Cenni storici

L’ AGAL nasce con atto costitutivo a Pavia nel giugno 1982 dal desiderio di un gruppo di genitori di bambini colpiti da malattie oncoematologiche di offrire ad altre famiglie un aiuto concreto per affrontare meglio la difficile  e dura esperienza della malattia.

E’ un’ Associazione nazionale di Volontariato per l’ assistenza e la solidarietà, che si pone l’ obiettivo di aiutare le famiglie dei bambini affetti da malattie oncoematologiche pediatriche.

Ha sede presso la Clinica Pediatrica del Policlinico San Matteo di Pavia ed opera in completa sinergia con la Clinica stessa, che é uno dei Centri italiani all’ avanguardia per questo tipo di patologie.
Lo testimoniano alcuni fatti:
il superamento della soglia dei 1000 trapianti du cellule staminali emopoietiche da parte della U.O. di Oncoematologia Pediatrica del San Matteo, per la prima volta in Italia in pediatria già dalla fine del 2005, rappresenta un traguardo quantitativamente  assai rilevante, che testimonia risultati clinici di eccellenza.
Grazie a queste terapie trapiantologiche moltissimi bambini hanno ritrovato vita, salute e speranza e le loro famiglie la serenità persa.
Presso la U.O. di Oncoematologia Pediatrica vengono eseguiti ogni anno circa un quarto di tutti i trapianti allogenici realizzati in Italia in età pediatrica, su pazienti provenienti da tutta Italia e da diverse parti del Mondo.

L’Associazione, perseguendo esclusivamente finalità di solidarietà sociale, si propone di:

  • contribuire al miglioramento delle condotte assistenziali e delle pratiche terapeutiche;
  • incrementare e favorire la ricerca scientifica su queste malattie;
  • sensibilizzare il pubblico e gli organismi competenti aventi un ruolo diretto e indiretto su dette malattie;
  • promuovere l’aggiornamento e una sempre più stretta e vigilante collaborazione tra gli operatori sanitari del settore;
  • favorire l’inserimento nel contesto sociale (scuola, attività sportive e ricreative) dei piccoli malati;
  • assicurare una adeguata assistenza psicologica ai pazienti ed alle loro famiglie;
  • assicurare la possibilità di alloggio ai pazienti ed alle famiglie nei periodi di temporanea dimissione dall’ospedale;
  • aiutare economicamente le famiglie disagiate dei piccoli malati mediante donazioni.

L’Associazione  è iscritta nel Registro Generale Regionale del  Volontariato della Lombardia, ai sensi della l.r. 24 luglio 1993, n. 22,  sezione A (Sociale), al foglio n. 651 – progressivo RL2599 con decreto n.39648  del 14/09/1999 – Onlus.

L’Associazione é inoltre iscritta al Registro Regionale delle Associazioni di Solidarietà Familiare, con decreto n.28608 del 14/11/2000.

I concetti che hanno ispirato i fondatori dell’A.G.A.L. sono mirabilmente espressi nelle parole scritte dal Prof. Burgio in occasione del decennale dell’Associazione.
Tutto questo è ancora valido ed ispira sia i vecchi fondatori, sia i nuovi consiglieri ed i volontari che si sono inseriti successivamente.

AGAL:UN AIUTO ALLA SOFFERENZA FISICA PSICHICA E SOCIALE DEL BAMBINO

Il mondo e la società progrediscono quasi vi fosse una legge biologica alla quale l’uomo non sfugge. Si progredisce nel tempo e, lungo il tempo, si realizza il progresso. Guai se cosi non fosse: il tempo trascorrerebbe senza il conseguimento di quei traguardi   per i quali ci si impegna e il cui raggiungimento, in ogni campo, si identifica con il progresso. E questo vale – credo – per tutte le scienze, per ogni scienza applicativa soprattutto, e in particolare, per le scienze pervase di tecnologie in continuo rinnovamento come lo è, fra le altre, la medicina con le sue molteplici “biotecnologie” avanzate.
Ma l’uomo diventa anche e sempre più “oggetto” di esse pur essendone il fruitore elettivo per il quale, anzi, tutte le biotecnologie sono state realizzate.
Il rischio di questo progresso? Quello di una certa spersonalizzazione della medicina, non lontana, al limite, a una sua certa disumanizzazione.
Per contrastare questo rischio e per consentire al progresso di giovare il più integralmente possibile si sono levate, da più parti, belle manifestazioni di solidarietà umana, spesso associative, nell’indole, e proiettate in tutti i sensi verso il lenimento del dolore; del “grande dolore” dell’uomo, quello che completamente, è in grado di devastarne la vita.
Per questo “grande dolore” dell’uomo potrebbero persino e, se vogliamo, paradossalmente adattarsi gli aggettivi con i quali I’OMS volle caratterizzare, molti anni or sono, la completezza della salute definendola: Benessere fisico, psichico e sociale.
Credo che il “grande dolore” dell’uomo si possa caratterizzare con i medesimi attributi. Un figlio leucemico. Un “grande dolore”: un dolore fisico, psichico e sociale.
E il progresso?… Farà di tutto per lenirlo: ma il progresso medico proverà a lenire il dolore fisico e magari ci riuscirà egregiamente. Che cosa sarebbe altrimenti la medicina se mancasse questo traguardo?
La malattia del corpo è eminentemente un “fatto fisico” e la somministrazione di sostanze medicamentose, le trasfusioni e i trapianti ineriscono ovviamente a pratiche eminentemente fisiche (si vuol dire somatiche) anch’esse. Ma ogni seria malattia del corpo non si limita, con la presa spietata dei suoi artigli, a dare sofferenze fisiche. Non vi è “salto” in questo senso fra soma e psiche. E il bimbo è triste. Non gioca e non va a scuola. Vede come è diversa la vita per i suoi fratelli e per i suoi coetanei. Sente il turbamento dei genitori. Non si rende conto del perché tutta questa “sofferenza fisica, psichica e sociale” gli sia caduta addosso.
Teme che non si risolva presto.
Se anche le cure in ospedale non sono freddamente tecniche, se le attenzioni sono tante, se – soprattutto – la Mamma é pur sempre lì con lui gli sembra di essere entrato in un tunnel da cui non vede l’ora di uscire.
Anche la Mamma è nel tunnel e anche la sofferenza di essa è, quanto meno, una sofferenza psichica profonda che si estende con gli artigli non meno aggressivi di quelli della sofferenza somatica a tutta la famiglia.
E poi non finisce col tunnel anche ad esserne venuti fuori: le cure devono continuare e il rischio delle recidive incombe.
E i capelli non ricrescono e la scuola è un problema e i viaggi per i controlli costano e affaticano. Qui la solidarietà che può aiutare: è la sorella della speranza. Anzi ne è la sorella operosa. É fatta di sentimento, di passione, di generosità, di stimoli e di idee, di “non-abbandono, di reciproco impegno fino al reciproco aiuto”. Aiutare il bambino leucemico contro ogni sofferenza fisica, psichica e sociale: questo è l’AGAL. Per questo è vissuto nei suoi primi dieci anni. E non ha sbagliato la scelta.
Se non l’avesse egregiamente, così, già fatta, dovrebbe, anzi, rifarla uguale finché nasca nel mondo un bimbo che possa diventare “leucemico”.

Prof. G. Roberto Burgio
Presidente Onorario