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Vieni con noi e illuminati d’Oro con FIAGOP e AGAL per i bambini malati di tumore.

Da lunedì 23 a domenica 29 settembre la rete di associazioni di genitori FIAGOP darà vita sul territorio nazionale alla seconda edizione della campagna di sensibilizzazione pubblica ‘Accendi d’Oro, Accendi la Speranza’ a sostegno dei bambini e degli adolescenti che hanno contratto tumori e leucemie. L’iniziativa si colloca nell’ambito del Settembre d’Oro mondiale dell’oncologia pediatrica a cura di ‘Childhood Cancer International’, un network di associazioni di genitori presente nei 5 continenti, attive sia dentro che fuori dai centri di cura.

Durante tutto il mese di settembre centinaia di luoghi e punti iconici nel mondo, dalle Cascate del Niagara al Taj Mahal, da Time Square al Colosseo, dal Sidney Opera House ai più piccoli ma non per questo meno importanti luoghi d’interesse, risplendono di luce dorata e milioni di persone indossano un ‘Nastrino dorato’ per testimoniare vicinanza alla causa.

A Pavia AGAL (Associazione Genitori e Amici del Bambino Leucemico) parteciperà all’iniziativa illuminando di luce dorata non solo Casa Mirabello, dove offre ospitalità totalmente gratuita ai bambini malati e alle loro famiglie lontane da casa durante il difficile periodo delle cure presso il Policlinico San Matteo, ma anche diversi monumenti e luoghi simbolo della città.

Se Casa Mirabello risplenderà di luce dorata nella sera del 27 settembre, infatti, il 26 toccherà a Palazzo Mezzabarba, il 28 alla Chiesa di Santa Maria del Carmine e dal 26 al 29 settembre al Palazzo del quotidiano La Provincia Pavese. L’iniziativa coinvolgerà anche il comune di Casanova Lonati, dove la sera del 27 settembre sarà illuminato d’oro il Municipio.

Inoltre AGAL nei giorni 25-26-27 settembre (dalle 9.00 alle 13.00), presso il Policlinico San Matteo – ingresso principale della Clinica Pediatrica, predisporrà una postazione gestita da volontari per la distribuzione del Nastrino Dorato.

L’iniziativa si colloca nell’ambito del Settembre d’Oro mondiale dell’oncologia pediatrica a cura di ‘Childhood Cancer International’, un network di associazioni di genitori presente nei 5 continenti, attive sia dentro che fuori dai centri di cura, di cui FIAGOP è socio fondatore.

Il Presidente della Repubblica Italiana, Sergio Mattarella, ha conferito alla Campagna nazionale “Accendi d’Oro, accendi la speranza” una medaglia, quale Suo premio di rappresentanza. L’iniziativa si svolge sotto l’alto patrocinio del Parlamento europeo, con il gratuito patrocinio di: Ministero della Salute, AIEOP – Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica, CONI – Comitato Olimpico Nazionale Italiano, CIP – Comitato Italiano Paralimpico, ANC

Grazie all’impegno delle associazioni federate, e di tutti coloro che sostengono questa iniziativa, FIAGOP quest’anno sarà presente su gran parte del territorio nazionale per un’intera settimana, dal 23 al 29 settembre, sia dentro gli ospedali che con iniziative pubbliche in prossimità dei luoghi illuminati, con la partecipazione di tantissimi volontari, campioni sportivi e personalità che a vario titolo testimoniano concretamente la loro vicinanza a tutti i piccoli guerrieri in lotta con la malattia.

Il cancro in età pediatrica è una malattia curabile ma rappresenta un problema di salute pubblica in quanto è la prima causa di morte per malattia nel nostro Paese, in Europa e nel mondo, dove si stima che ogni tre minuti ad un bambino viene diagnosticata la malattia. Si manifesta in almeno 60 tipi di tumori pediatrici diversi, alcuni estremamente rari, ed ognuno di essi necessita di trattamenti specifici a seconda della biologia e delle caratteristiche del singolo paziente. I trattamenti principali possono consistere, a seconda della patologia, in chemioterapia, chirurgia e radioterapia anche combinati tra loro.

In Italia sono circa 2.200 le nuove diagnosi ogni anno. Un bambino su 5 non ha una terapia disponibile, mentre i due terzi dei guariti saranno soggetti ad effetti collaterali a lungo termine causati dal trattamento subito. Per le famiglie italiane molto spesso il momento della diagnosi coincide con il disagio di dovere affrontare le lunghe e pesanti terapie lontano dalla propria casa, dalla scuola, dagli affetti di sempre, dal lavoro.

Si sa che molti tumori dell’adulto sono strettamente legati allo stile di vita, mentre le cause dei tumori pediatrici sono in gran parte sconosciute. Non solo: mentre il fisico dell’adulto è ormai completamente formato, quello del bambino è ancora in via di sviluppo. Anche la biologia dei tumori è differente e l’approccio terapeutico deve essere diverso. Per questo è fondamentale che si sviluppino farmaci studiati espressamente per i bambini e non utilizzare su di essi medicine sviluppate per l’adulto. Almeno il 50% dei farmaci usati per combattere la malattia non è autorizzato per l’uso pediatrico, ed è usato off label, adattando ai bambini medicine per adulti, in base al peso e all’altezza. Eppure i bambini e gli adolescenti malati di cancro non sono adulti in miniatura.

Le associazioni FIAGOP, attraverso i loro volontari, sono impegnate nei reparti degli ospedali e presso le loro case d’accoglienza realizzate in prossimità dei centri di cura, prendono in carico l’intero nucleo famigliare, perché, come sanno bene i genitori, quando si ammala di cancro un bambino, si ammala tutta la famiglia. Alleviano i disagi logistici e psicologici, al fine di rendere il più sereno possibile il tempo della cura.

 La campagna: istruzioni per l’uso

In questa settimana siamo tutti invitati a partecipare alle numerose iniziative davanti ai luoghi illuminati e ad indossare il Nastrino dorato. Chi lo riceverà si impegnerà ad applicarlo su di sé, per poi scattare un selfie da condividere sui canali social utilizzando gli hasthag #accendidoro #accendilasperanza #GoGold, insieme ad un messaggio dedicato a tutti i bambini e gli adolescenti in cura alle loro famiglie per dire loro ‘Io lotto insieme a te!’. Un piccolo ma significativo gesto che si trasforma in un collettivo abbraccio virtuale, quell’abbraccio che le associazioni di genitori garantiscono ogni giorno ai piccoli pazienti in lotta con la malattia, sia nei reparti degli ospedali che presso le case d’accoglienza prossime ai centri di cura. Su www.accendidoro.it la mappa delle iniziative in tutto il Paese. Il nastrino dorato si può anche scaricare dal sito come sagoma da colorare.